(写真は、2008.12.19号の表紙の一部です）
和弥君のお母さんから送ってもらった、友の会雑誌の最後ページをご紹介します。
医療電話相談もあります。何かお困りのことがございましたら、こちらへご連絡されては如何でしょうか。
皆様ご無沙汰しております。お花見に行かれましたか？いよいよ行楽の季節で外出が楽しみになりましたね。如何お過ごしでしょうか？
今年の３月に、最後まで病と闘いましたが、残念ながら会長の清水和弥は３４歳の若さで他界いたしました。今まで沢山の真心のご支援やご声援をありがとうございました。
尚、この事で虹を懸ける会がなくなる事はありません。引き続き継続してゆきます。ただ勝手ながらもうしばらく充電期間をいただきたいと思います。
とりあえず今年も昨年同様、２回前後の会報の発送とお年賀と、清水が電話相談を承ります。年会費は今年も頂きませんが、一般の賛助会員様のご寄付は引き続き受け付けております。皆様方には何かといたらない期間が長く続き非常に申し訳ありませんが、今後とも宜しくお願い申し上げます。
発行：虹を懸ける会、防府市仁井令町２０−５、Tel:0835-24-193,Fax:0835-25-5519
PS.全国脊髄小脳変性症友の会より
お薦め図書：「Q&A１２６」東京大学神経内科教授 金澤一郎先生監修
１冊￥３１０、郵便振替口座：００１００−１−９５５０９、加入者名：全国SCD友の会
全国脊髄小脳変性症友の会；１７０−０００４ 東京都豊島区北大塚２−７−２
Tel:０３−３９４９−４０３６，０３−３９４９−２０１１，Ｆａｘ：０３−３９４９−９２６４
＜会長のお母さんが書かれた文章の抜粋＞
最近会長は寝たきり状態で、食事は飲み込みが出来ず胃瘻から直接エンシュアを摂っています。
精神状態も悪く、親の私としては泣き叫びたい気持ちで一杯です。
本人はもっと悔しい思いをしていることでしょう。年々進行して、色んな症状が起こってくるようです。
只、元気ではいますのでご安心下さい。
こういう状態なので、会長を交代してくださる方があれば大変有り難いのですが。
誰か手をあげていただけませんか。お願いします。
介護の方も大変になってきました。「誰か助けて下さい」と叫びたい気持ちです。
何だかグチになりましたが、お許し下さい。
お一人お一人、一日一日を大切に、精一杯生きて参りましょう。
虹を懸ける会
７４７−０８４１
山口県防府市仁井令町２０−５
Ｔｅｌ：０８３５−２４−１０９３、Ｆａｘ：０８３５−２５−５５１９
郵便振替口座番号：０１３４０ １ ４９６７５
一般に発症はゆっくりであるが進行性で、あるものは遺伝性である。
主症状は運動失調であるが、病型によって様々で多彩であるために、
分類には紆余曲折があった。
厚生省「運動失調症」調査研究班によるＳＣＤの概念。
ＳＣＤとは、運動失調を主症候とし小脳、脊髄に病変の主座をもつ
原因不明の変性疾患の総称。臨床的には以下の特徴を有する。
１）発病は緩徐で、経過は進行性である
２）病型によっては家族性、遺伝性に発現する
３）主要症候は運動失調（小脳性ないし後索性）であるが、
自律神経症候や痙性対マヒのものもある
４）その他の症候として錐体外路症候、錐体路症候などを有するものがある
５）頭部のＣＴやＭＲＩで、小脳、橋萎縮を認める
先ず、この会からご紹介します。
この会は、会員相互にが密接に連携しお互いに励まし支え合いながら、
人間としての尊厳を全うするために設立しました。
難病を取り巻く厳しい状況を打開するために、より多くの方々に参加を呼びかけ
理解の輪を広げて行きたいと思います。
会員を募集しています！！＜会員＞
・ＳＣＤの患者と家族
・本会の趣旨にご理解と賛同いただける方
ボランティア的活動だけでなく、経済的支援も宜しく！！
＜会の具体的な活動＞
・会員相互の交流、情報交換、相談会の開催
・各地の難病の会との連帯活動
・ＳＣＤを理解してもらう活動
・コンサート活動
・バザー活動
・会報発行
清水和弥君との出会いは筋萎縮性側索硬化症の会でした。
それ以後、仲良くなりました。
清水君が肺炎をおこしたときやショートスティで入院などでは主治医として、みんなと一緒に頑張りました。
会報「虹を懸け橋」第１号を見せてもらってから、２、３号の編集に関わっています。
印刷と製本は柴田病院と老人保健施設アーユスのスタッフに手伝ってもらってます。
’９７春の４号（予定）も準備中です。
ご希望の方は私までE-MAILを！
同じ病気で闘病中のT.K.さんに会ってきました。
少しの間でしたが色々な話をし、とても喜んでいただきました。
